أخبارتقارير و تحقيقات
بسبب نقص الدواء..30 ألف مريض بالهيموفيليا ينتظرون بتر أحد أقدامهم أو الموت
دعاء رحيل
يوجد في مصر 30 ألف مريض بالهيموفيليا يعانون من هذا المرض الوراثي الذي يتسبب لهم في النزيف المزمن، وذلك بسبب نقص الدواء من وزارة الصحة، تعد حقنة فاكتور 9 هي المنقذ الوحيد من هذا المرض الذي يأكل في جسد من أُصيب به، ويعتبر الطفل يحي عوض سليمان آخر الحالات التي توفيت بسبب نقص حقنة فاكتور 9 والذي تسبب في حدوث نزيف لمخ الطفل لمدة 10 أيام كاملة مما أدي إلى وفاته في مستشفى سندوب في المنصورة وهذه هي المستشفى الوحيدة التي تخدم أطفال الهيموفيليا في أربع محافظات مجاورة، وهناك الكثير والكثير من الأطفال المرضى في انتظار الموت أو بتر أحد أقدامهم.
أزمة الدواء السبب
ومن جهته قال الدكتور محمود فؤاد، رئيس مركز الحق فى الدواء: توفي الطفل يحيى مريض هيموفيليا بعد حدوث نزيف في المخ لمدة 10 أيام كاملة وينتظر الطفل أحمد البتر أو الموت، وذلك بسبب نقص حقن الفاكتور«، ويضيف: تعداد مرضى الهيموفيليا حوالى 30 ألف فى مصر ويوجد أزمة فى الدواء المخصص لهم من نوع فاكتور 8,9.
وأضاف فؤاد هناك نحو ٦٠٪ من مرضى الهيموفيليا تحت مظلة التأمين الصحى وجميع المستشفيات خالية من العلاج وتطرد المرضى كما حدث فى مستشفى أطفال مصر، وأزمة نقص الأدوية فى مصر ستستمر لأن الدواء فى مصر ليس له أب شرعى، والعالم كله يوجد به هيئة عليا للدواء أو هيئة مستقلة.
وزارة صحة مغيبة
هكذا قال الدكتور مصطفى الوكيل ، الأمين العام لصيادلة مصر،هناك مؤامرة لتدمير أمن الدواء القومى، فنحن أمام وزارة صحة مغيبة ولا تفقه شيئا عن الدواء وتعدى الأمر إلى الفساد المطلق وأصبحت الوزارة المسؤولة عن انهيار المنظومة الدوائية فى مصر.
وتابع: »الآن بعض غرف العمليات فى بعض المستشفيات توقفت فى كارثة لم تشهدها مصر من قبل وعن نقص حقن الفاكتور فى السوق يقول الوكيل، نرى مجموعات أدوية بالكامل غير موجودة بالسوق مثل الفاكتور وغيرها.
اضطراب وراثي نادر
وفي السياق نفسه قال الدكتور عبدالسلام عطاالله إستشاري أمراض الدم وأورام الدم وزراعة النخاع، مرض الهيموفيليا هو اضطراب وراثي نادر ناجم عن نقص أو غياب أحد عوامل التجلط في الدم (البروتينات)، يحدث غالبًا في الذكور؛ حيث ينزف المصاب به بعد الإصابة لفترة أطول أكثر من الشخص الطبيعي. كما يمكن أن يؤدي إلى تلف الأعضاء والأنسجة، وتتحدد شدة الإصابة حسب كمية نقص العوامل في الدم، فكلما نقصت زادت شدة المرض.
وأوضح عطاالله أن الهيموفيليا تنقسم إلى الأنواع التالية:
الهيموفيليا (أ) (التقليدية أو الكلاسيكية): ناجم عن نقص عامل التجلط رقم 8 وهو الأكثر شيوعًا.
الهيموفيليا (ب): ناجم عن نقص عامل التجلط رقم 9.
مرض الهيموفيليا (ج): ناجم عن نقص عامل التجلط رقم 11.
الهيموفيليا المكتسبة: لا يحدث بسبب طفرات جينية موروثة، حيث تتميز هذه الحالة نزيف غير طبيعي في الجلد، العضلات أو الأنسجة الأخرى، وعادة ما تبدأ في مرحلة البلوغ. كما يعد سببه غير معروف.
ويعد كلا النوعين (أ) و(ب) الأكثر انتشارًا في الوطن العربي “الناعور – النزاف – نزف الدم الوراثي”.
وكشف عطالله عن سبب الهيموفيليا هو عندما يحدث نزيف بسبب الإصابة أو الجروح، في العادة يجمع الجسم خلايا الدم بتكوين جلطة لوقف النزيف، وذلك عن طريق إغلاق الأوعية الدموية التالفة ومنع فقدان الدم الزائد. أما المصابون بالهيموفيليا فيكون لديهم نقص أو غياب أحد عوامل التجلط؛ مما يؤدي إلى نزف المصاب لوقت أطول من الشخص غير المصاب، كما أشار إلى أعراض الهيموفيليا وتكون الأعراض من خفيفة إلى شديدة؛ اعتمادًا على مستوى عوامل التجلط. كما أن العلامة الرئيسية له هي عدم توقف النزيف ، كما قد يكون لدى المصابين ما يلي:
تورم وألم مع الإحساس بالحرارة في المفاصل.
ظهور كدمات (نزيف الداخلي) يؤدي إلى تراكم الدم في المنطقة ( الورم الدموي).
نزيف الفم واللثة وخاصة عند فقد الأسنان.
النزيف بعد الختان.
نزيف بعد أخذ أخذ اللقاح.
نزيف في رأس طفل رضيع بعد الولادة .
دم في البول أو البراز.
نزيف الأنف المتكرر .
تشخصيها من خلال اختبارات الدم
كما أكد عطا الله على ضرورة زيارة الطبيب في هذه الحالات التالية”سهولة الإصابة بكدمات،عدم توقف النزيف،ألم وانتفاخ المفاصل (نزيف مفصلي).
كما قال عطا الله أنه يتم تشخيص الهيموفيليا من خلال اختبارات الدم لتحديد ما إذا كانت عوامل تخثر الدم منخفضة أو مفقودة، وأضاف أن هناك ثلاث طرق لتحديد ما إذا كان الشخص مصابًا أم لا وهي “التاريخ العائلي،التحاليل المخبرية ،فحص الدم الشامل لاختبار معدل تجلط الدم،وتحديد نوع الهيموفيليا ودرجة الخطورة.
واستطرد استشاري أمراض الدم، لا يوجد علاج نهائي له؛ لكن يوجد علاج يهدف إلى منع حدوث مضاعفات النزيف، خاصة نزيف الرأس أو المفاصل؛ حيث يشمل العلاج: أدوية عامل التخثر المعدلة وراثيًّا؛ لمنع وعلاج النزيف لفترة طويلة؛ حيث يتم إعطاء هذه الأدوية من خلال أنبوب يثبت على الوريد، ويتم ذلك عادة عن طريق الحقن في وريد الشخص أو تحت الجلد.
