انقذوا محمود من فيرس ضمور العضلات الشوكى من النوع الاول

انقذوا محمود من فيرس ضمور العضلات الشوكى من النوع الاول
حقنة بـ40 مليون ومائتى الف جنيه تعيد البسمة لاسرة ميت غمر بالدقهلية

كتب:حسام حفنى 

تتوالى حالات الأطفال دون سن العامين المصابين بمرض ضمور العضلات الشوكي من النوع الاول ، الذي لا يدخل في المبادرة الرئاسية لعلاج أطفال ضمور العضلات الشوكي.
بين تلك الحالات الطفل محمود الذى يبلغ من العمر سبعة أشهر فقط ، مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي من النوع الاول وتماكتشاف المرض من خلال تحاليل تم اجرائها الا ان المده المحددة من المبادرة لم تطاله لانه اكمل 6 اشهر وستة ايام ومن وقت اكتشاف ان الطفل يعانى من هذا المرض الخطير وانقلبت حياتهم رأسا على عقب حيث انهم لا حول لهم ولا قوة فالاب دائم السفر لكى يحصل على ما يستطيع ان ينفقوه على معيشتهم والام ربة منزل لا تملك من حطام الدنيا حيث انهما تزوجا وانجبا طفلهما الذى ملا حياتهم بالسعادة الا ان الرياح تاتى دائما بما لا تشتهى السفن فبدات اعراض غريبه تظهر على الطفل المولود عند بلوغه الاربعة اشهر حيث كان يقوم ببعض الحركات البسيطة لم يعد يقدر عليها وبدات اعراض فى تنفسه وهو ما دعى الام الى الذهاب به الى الاطباء فى هذا السياق تقول أميرة محمد عبد العظيم والدة الطفل محموداحمدمحمود إن محمود ولد مثل أى طفل طبيعى لم يكن يظهر عليه اى شيء إلى أن وصل إلى سن الاربعة أشهر وبدأت الأعراض تظهر عليه. أضافت أن الأعراض كانت عبارة عن عدم قدرة محمود على عدم القدرة على تحريك جسمه من وضعية النوم فجميع تلك الأشياء افتقدها بسبب مرضها.

وأشارت والدة الطفل ، إلى أنها بدأت فى الذهاب إلى أكثر من دكتور للتأكد من حالته، مع القيام بعدة فحوصات، فتأكدت أن محمود مصاب بفيرس ضمور العضلات الشوكى من النوع الاول . وأكدت والدة، أنها فور معرفتها بذلك كان نجلها قد بلغ ستة أشهر وست ايام وأنه لا يوجد وقت لأن تلك الحقنة يجب إعطائها للطفل قبل السنتين. وأشارت أميرة إلى أنها قامت بإنشاء حساب للتبرعات على مواقع التواصل الاجتماعى فيس بوك لتوصيل الأمر لأكبر عدد ممكن.
وفى النهاية قالت والدة الطفل اناشد المسئولين والدكتور خالد عبد الغفار وزير الصحة بضرورة التدخل لاعادة الامل والبسمة لنا