دعاء رحيل

شهدت مصر في الأزمنة الأخيرة تطورا فى علاج الكثير من الأمراض وتوفير العلاج لهم مثل أمراض القلب والسرطان والكبد،لكن هناك مرض لا تعطيه الدولة أية اهتمام مما يجعل الأطفال يصرخون من الداخل وشباب فى مقتبل العمر يشاهدون أقرانهم يمضون حياتهم وهم على كرسى متحرك ينتظرون المساعدة حتى ينتقلون من مكان الى اخر حيث انهم يعانون من مرض ضمور العضلات.

قالت النائبة شادية ثابت وكيل مستشفي امبابة العام، إن ضمور العضلات يصيب الذكور والإناث،مضيفة أنه يوجد بعض الأنواع من المرض لو اتعالجت مبكرا تساعد على تأخير تدهور الحالة،كما ان الغاء العلاج يزيد من مرض الناس حيث أن يكون هناك تدهور للحالة أثناء العلاج لكن بسيط بدون العلاج يكون التدهور سريع،متابعة ان المرض يبدأ من الأطراف حتى يصل الى القلب ويؤدي إلى الموت لذلك من المهم علاج الناس و تأخير تدهور الحالة حيث انهم يحتاجون الى العلاج.وان يكونوا عضو فعال في المجتمع.

ارتفاع تكلفة العلاج الطبيعي

فى السياق ذاته اتهم عدد من رعاية نواب البرلمان الحكومة التقصير فى حق مرضى ضمور العضلات،كما ان الحكومة لا تعترف بهم معاقين او مرضى وترفض معالجتهم لأنهم خارج اهتمامات الوزارة.

يذكر أن مرضى ضمور العضلات يعانون من ارتفاع تكلفة العلاج الطبيعى مما يجعلهم لا يستكملون علاجهم نظرا ﻻن هم المرض ليس له تأمين صحى او اى مساعدة من الدولة للمشاركة فى علاج المرضى،كماانه ﻻيوجد أطباء متخصصين في هذا المرض للتعامل مع الحالات.

بالاضافة انه تقدم المرضى بتوجيه رسالة إلى رئيس مجلس الوزراء،مطالبين بأن يكون لهم مستشفيات متخصصة وعلاج على نفقة الدولة،وان المرض ينتشر بشكل كبير خاصة في الأقاليم ﻻنتشار عادة زواج الأقارب وصعوبة الحصول على التحاليل اللازمة.

تجاهل الوعود

ومن جانبه قال النائب النائبة ايناس عبدالحليم  ، عضو لجنة الصحة  بمجلس النواب إن الحكومة تهمل مرضى ضمور العضلات، ولم تنفذ وتتجاهل الوعود التي حصلوا عليها في السابق والمتمثلة في إنشاء مركز لهم على أرض معهد شلل الأطفال وكذلك وعود بتوفير العلاج.

وأكدت عبدالحليم، أنه لا يوجد أي نوع من الأدوية المعالجة لهذا المرض داخل مصر، وأنهم فقط يتناولون الفيتامينات لبناء العضلات وهي أيضا لم تعد موجودة بسبب أزمة الدواء وغلاء أسعاره، لافتًا إلى أن المصابون بهذا المرض يتعرضون للموت المبكر ببلوغ سن الثلاثين. وأشار وطني، أنه يبلغ عدد مرضى ضمور العضلات في مصر حوالي 950 ألف مصاب، بحسب نسبة منظمة الصحة العالمية التي قدرت انتشار المرض، مشيرًا إلى أن الحكومة لا تعترف بهم كأشخاص أصحاء، ولا معاقين ولا مرضى.،مطالب ٱبضرورة إلغاء القرار الوزارى رقم 290 لسنة 2010 الذي ينص على أن مرضى ضمور العضلات ليسوا من أولويات الوزارة، والذي بموجب هذا القرار يتم رفض علاجهم على نفقة الدولة، بالإضافة إلى توفير مركز لهم في جميع محافظات الجمهورية وأن يضم كل مستشفى قسمًا خاصًا بهذا النوع من المرض، وكذلك وضع معاش استثنائي أو وظائف لهم وربطه بالحد الأدنى للأجور.

فئة مهمشة

ومن جانبه قال الدكتور سامي المشد، عضو لجنة الصحة بالبرلمان: يجب تشكيل لجنة تقصي حقائق لمعرفة جميع أنواع الأدوية غير الموجودة، مضيفًا أن مرضى ضمور العضلات لديهم إشكالية حقيقية وهي عدم وجود أدوية ولا مراكز لعلاجهم أيضًا، مما يعني أنهم فئة مهمشة، مشيرًا إلى أن اللجنة ستطالب وزارة الصحة ، بتخصيص أجزاء من المستشفيات ومراكز علاجية للمرضى، بتوجيهات الرئيس السيسي بعلاج هذه الفئة على نفقة الدولة.

ومن جهته أضاف النائب عبدالله أحمد ، عضو لجنة الصحة بالبرلمان، أن أمر هؤلاء المرضى لابد أن يأخذ لهم قرار لعلاجهم ، و الفترة المقبلة لابد من النظر لمشكلات مرضى ضمور العضلات؛ لأنهم فئة تستحق الاهتمام، خاصة أنه مرض خطير يؤدي إلى الإعاقة.

يعد ضمور العضلات «دوشين» مرض وراثي ينتج عن خلل في جين الديستروفين المسؤول عن صحة ألياف العضلات بالجسم، وعن صنع البروتين أيضًا، ويؤدي غيابه إلى ضعف بالعضلات يزداد تدريجيًّا.

موت بطئ

وفي السياق ذاته قال الحاج جميل عبد الجواد والد طفلين مرضي بمرض ضمور العضلات، “أولادي كانوا يلعبون ويذهبون إلى المدرسة ويجروا ،وفأجاة تعبوا وجسمها بدأ يتقل ،ولفيت بيهم الكرة الأرضية ،محدش عارف يعالجهم وملهمش علاج فى مصر ،وبعد فترة أصبحوا عجزة لايقدرون على الحركة وممارسة حياتهم بشكل طبيعي ،حتى لا أستطيع أن أشتري لهم كرسي يتحركون عليه، وكانوا يعتمدون على والدتهم فى كل شي ،وأنا أخرج للعمل ،ولكن والدتهم توفيت ،وانا من يقوم بالعناية بهم ،فأطلب من المسؤولين المساعدة وتوفير العلاج لهم لكي يصبحوا أشخاص طبيعية ،فأناشد الحكومة تشعر ما يعانى منه أب يرى أولاده في عز طفولتهم وشبابهم معاقين فقط لأننا نعيش في بلد لا تهتم بشبابها”.

وقالت أم رأفت إبنى توفاه الله بعد معاناة من هذا المرض اللعين عن عمر ٣٥سنة فكان فى عز شبابها ،بدأ معه المرض وهو فى الثامنة من عمره كان يلعب يجرى يحلم ، وفجأة أصبح لا يستطيع الحركة ضاع طفولته وشبابه على الكرسي المتحرك ،ولم أجد له علاج فى مصر لأن الحكومة  لا تهتم بأبناء الغلابة ،وحاولت كتير أعالجه لكن بدون فائدة ,ونطالب الحكومة أنقاذ ولادنا من ذلك المرض الذي يأكل جسم المريض حتى تنتهى حياته.